21. November 2024, 16:15 Uhr | Lesezeit: 13 Minuten

2021 veränderte sich das Leben von Influencerin Julia Holz schlagartig. Die junge, damals auf Mallorca lebende Mutter erhielt die Diagnose Gebärmutterhalskrebs. Von dieser dramatischen Zeit, ihrem langen Leidensweg und den Spätfolgen, mit denen sie bis heute kämpft, hat sie mit FITBOOK-Redaktionsleiterin Melanie Hoffmann im Interview gesprochen.

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„Ich habe gespürt: Das ist etwas ganz Schlimmes“

FITBOOK: Sie haben 2021 die Diagnose Gebärmutterhalskrebs erhalten. Hatten Sie vorher Beschwerden, die Sie sich nicht erklären konnten?
Julia Holz: „Ich hatte viel mit Schmerzen im Unterleib zu tun, aber nicht so stark, dass sie mich übermäßig beunruhigt hätten. Außerdem hatte ich immer mal wieder Zwischenblutungen. Aber das kannte ich auch schon. Ich habe viel gearbeitet, bei mir blieb stressbedingt auch mal die Periode weg. Ich muss gestehen, dass ich mir dabei lange nichts gedacht habe.“

Irgendwann haben Sie sich aber dann doch Sorgen gemacht?
„Im Frühjahr 2021 wurden die Beschwerden deutlich schlimmer und jedes Mal, wenn ich zur Toilette ging, hatte ich Blutungen. Da habe ich zum ersten Mal vermutet, dass irgendetwas nicht stimmt. Ich habe aber noch an ein Problem mit meinen Hämorrhoiden gedacht. Irgendwann hatte ich plötzlich auch Schmerzen im linken Bein, die nicht weggehen wollten. Und dann bin ich eines Morgens aufgewacht, Mitte April, und habe gedacht: Ich habe etwas Schlimmes! Also ich wusste es irgendwie, habe es gespürt. Das war ganz komisch. Ich bin aufgewacht und ich wusste, es ist ernst, weil ich gemerkt habe, mein Körper fühlt sich anders an als sonst.“

Das war der Punkt, an dem sie ärztlichen Rat gesucht haben?
„Genau. An dem Punkt hatte ich wirklich Angst und wollte ganz schnell Gewissheit. Ich habe auf Mallorca eine deutsche Privatärztin, die ich angerufen und ihr gesagt habe, dass ich dringend einen Termin brauche. Mir war auch egal, wenn ich dafür doppelt zahlen müsste. Tatsächlich habe ich direkt für die nächsten Tage einen Termin bekommen. Da saß ich dann bei diesem Frauenarzttermin und hatte schon bei der leichtesten Berührung starke Schmerzen. Außerdem habe ich stark geblutet. Dann habe ich das Gesicht der Ärztin gesehen, den Moment werde ich nie vergessen. Sie hatte Tränen in den Augen und musste sich wegdrehen. Und ich wusste: Ich habe Krebs. Meine Ärztin hat bestätigt, dass sie den Verdacht habe, dass es Gebärmutterhalskrebs sei, und mich gebeten, am nächsten Tag direkt ins Krankenhaus zu gehen. Dort wurde ein CT gemacht.“

Diagnose Gebärmutterhalskrebs mit 5 Zentimeter großem Tumor

Dort haben Sie dann die Bestätigung erhalten, dass Sie Gebärmutterhalskrebs haben?
„Ja, die Diagnose war Gebärmutterhalskrebs. Mein Tumor war schon relativ groß, über 5 Zentimeter. Keiner hat sich getraut, zu operieren, weil es Richtlinien in Europa gibt, die besagen, wenn ein Tumor eine bestimmte Größe erreicht hat, dann wird nicht operiert.“

Statt mit einer Operation sollte bei Ihnen der Krebs mit einer anderen Behandlung bekämpft werden?
„Weil ich so einen großen Tumor hatte, wollte man bei mir eine Chemotherapie mit anschließender Bestrahlung machen. Das Ziel war, meinen Tumor zu schrumpfen. Eine Kombi-Therapie, die bis zu sechs Monate andauern kann.“

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Keiner wollte operieren

Wie war es für Sie, neben der Krebsdiagnose auch zu erfahren, dass Ihr Tumor nicht operativ entfernt werden könne?
„Das wollte ich nicht wahrhaben. Ich wollte nicht nur, dass der Tumor kleiner wird, ich wollte ihn aus meinem Körper raushaben. Dann kam aber noch mehr hinzu. Nämlich, dass Untersuchungen ergaben, dass bei mir auch viele Lymphknoten vom Krebs befallen waren. Die Ärzte auf Mallorca haben mir dann 15 Lymphknoten entnommen. Später kam leider heraus, dass sie mir die falschen entfernt haben. Sie haben mir gesunde entfernt und alle betroffenen Lymphknoten drin gelassen.“

Lebensretter in der Charité Berlin

Am Ende haben Sie in Deutschland, genauer in Berlin, bessere Hilfe gefunden, richtig?
„Hier hat mir tatsächlich meine Bekanntheit geholfen. Ich war ja zuvor schon auf Instagram aktiv und habe dort von meiner Situation erzählt. Mich haben so viele Nachrichten erreicht, u. a. auch mit dem Tipp, mich an die Charité in Berlin zu wenden. Mich hat sogar eine unglaublich nette Frau, die in der Chemo-Ambulanz in der Charité arbeitet, kontaktiert, und mir geraten, mich dort bei ihrem Team zu melden. So bin ich bei Dr. Sehouli gelandet. Ich übertreibe nicht, wenn ich sage: Er ist mein Lebensretter. Denn meine Chancen standen zu diesem Zeitpunkt bei 20 zu 80, d. h. ich hatte eine 20-prozentige Überlebenschance.“

Er hat sich von der Größe Ihres Tumors nicht abschrecken lassen und Sie operiert?
„In Berlin hatte ich zunächst natürlich auch eine Reihe von Untersuchungen: Blutuntersuchung, CT, MRT, Darmspiegelung. Dabei kam u. a. wie schon erwähnt der Fehler bei der Entfernung der Lymphknoten heraus. Am Ende der Untersuchungen teilte mir Dr. Sehouli mit, dass es wirklich kritisch um mich stehe, er mich aber trotz der europäischen Richtlinien zur Operation von Tumoren gerne operieren würde.“

Sie sagten eben, dass sie mehr wollten als Chemotherapie und Bestrahlung. Haben Sie in dem Moment, als die Operation plötzlich als Möglichkeit im Raum stand, dennoch gezögert?
„Es ist natürlich ein massiver Eingriff. Andere Ärzte haben es nicht machen wollen. Deshalb habe ich schon kurz überlegt. Dr. Sehouli hat mir aber Vertrauen gegeben, indem er z. B. sagte: ‚Auch wenn Sie meine Tochter wären, würde ich Sie operieren. Denn eine Chance ist immer besser, als es so auszustehen.‘ Ich habe mich dann für die Operation entschieden. Bei dem Eingriff wurden mir insgesamt 54 Lymphknoten entnommen, meine gesamte Gebärmutter, ein Eierstock, der Gebärmutterhals, der Tumor – also alles ist raus.“

Damit war es sicherlich noch lange nicht ausgestanden. Wie ging es nach der Operation weiter?
„Nach der Operation habe ich Chemotherapie und Bestrahlung bekommen. Da ich leider auch an Blutarmut litt, musste ich einige Chemotherapie-Termine aussetzen, weil ich Bluttransfusionen bekommen habe. Das war eine sehr harte Zeit.“

„Auf Social Media konnte ich schon tausenden Frauen helfen“

Sie haben eine sehr bewegende Krankheitsgeschichte, die Sie auch auf Social Media geteilt haben. Was waren Ihre Beweggründe?
„Ja, ich habe meine Geschichte dort öffentlich gemacht. Ich bin stolz darauf, dass ich dadurch Frauen aufklären konnte, etwa rund um HPV und wie wichtig das Thema für sie aber vor allem auch für ihre Kinder ist. Auch darüber, wie wichtig es ist, sich regelmäßig vom Frauenarzt untersuchen zu lassen. Das sollte man nicht auf die leichte Schulter nehmen. Was mir total gutgetan hat, ist, dass ich während dieser Zeit von tausenden Frauen erfahren habe, dass sie meinetwegen beim Arzt gewesen sind. Einige hatten tatsächlich auch die Diagnose Gebärmutterhalskrebs. Dank mir wurde das dann festgestellt und so habe ich über 10.000 Frauen geholfen. Für mich das beste Geschenk, das ich den Leuten geben konnte.“

Mittlerweile liegt die härteste Zeit nach ihrer Krebserkrankung hinter Ihnen. Ist deshalb auch auf Instagram das Thema etwas in den Hintergrund gerückt?
„Mir liegen die Themen Krebs und HPV nach wie vor am Herzen. In unregelmäßigen Abständen kommen sie bei mir auf Instagram noch vor. Oder ich engagiere mich für Kampagnen wie z. B. ‚Entschieden gegen Krebs‘ mit Frauke Ludowig. Oder gebe noch einmal, so wie jetzt gerade, ein Interview. Aber ich darf mich auch nicht zu viel damit beschäftigen, das täte mir nicht gut. Denn, das muss ich auch betonen, mir geht es natürlich nicht mehr so gut wie vor der Krebserkrankung. Ich muss auf mich aufpassen und mich um mich kümmern.“

Nach Gebärmutterhalskrebs mit 38 Jahren in der Menopause

Welche Spuren haben die Krebserkrankung sowie die Operation und Nachbehandlung bei Ihnen hinterlassen?
„Ich wäre fast gestorben und das hat etwas mit mir gemacht. Die Chemotherapien und Bestrahlungen blieben zudem nicht ohne Nebenwirkungen für meinen Körper. Das sind vermeintliche Kleinigkeiten wie z. B., dass meine Haare sehr dünn geworden sind. Zudem bin ich ja durch die Behandlung mit 38 Jahren verfrüht in die Wechseljahre gekommen, meine Periode blieb plötzlich aus. Blitzartig war alles anders. Durch die Entfernung der Lymphknoten habe ich ein sehr starkes Lymphödem entwickelt.“

Wie äußert sich das Lymphödem bei Ihnen?
„Ich war immer ein schlanker, sportlicher Mensch und jetzt schwankt mein Gewicht sehr, mein Äußeres verändert sich immer wieder. Damit musste ich umgehen lernen. Ich stehe in der Öffentlichkeit und natürlich freue ich mich über Komplimente. Aber jetzt gibt es Momente, in denen mein linkes Bein zu einem ‚Elefantenbein‘ anschwillt oder mein Bauch wird dick, besonders bei hohen Temperaturen oder wenn ich mich anstrenge – jetzt im Winter wird es besser – und ich nur denke: ‚Oh Gott, wie verstecke ich das jetzt?‘ Damit habe ich wirklich zu kämpfen. Aber prinzipiell bin ich natürlich sehr glücklich, dass ich das tolle Team in der Charité gefunden habe und am Leben bin. Denn es hätte wirklich auch anders kommen können – und dann wäre ich wahrscheinlich nicht mehr auf der Welt.“

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Wir würden gerne noch einmal auf das Thema Wechseljahre zurückkommen. Mit 38 Jahren durchleben Sie diese nun sehr früh. War die Menopause vor Ihrer Krebserkrankung ein Thema, über das Sie gut informiert waren? Denn es betrifft ja jede Frau irgendwann …
„Nein, darüber wusste ich zuvor erschreckend wenig. Ich weiß von meiner Mutter, dass sie da gelegentlich mal Hitzewallungen hatte, ihr generell ständig warm war und sie schnell rot im Gesicht wurde. Ich wusste, bei manchen Frauen ist es früher so weit, bei anderen später, aber sonst habe ich mir darüber gar keine Gedanken gemacht, ich hatte ja noch Zeit, denn das kommt doch erst, wenn ich so 50 Jahre alt bin – dachte ich. Man sollte generell viel mehr über die Wechseljahre sprechen, denn da passiert bei einer Frau wirklich viel. Die Hormone verändern sich. Ich wachte mitten im Winter nachts auf, weil ich so stark geschwitzt hatte. Mir war ständig heiß, ich wurde rot. Ich fühlte mich so unwohl. Wirklich Wahnsinn, was die Hormone im Körper anstellen.“

„Ich hatte vor meiner Erkrankung noch nie etwas von HPV gehört“

Wie die Wechseljahre ist auch beim Thema HPV noch viel Aufklärung nötig …
„Absolut! Ich persönlich hatte vor meiner Erkrankung von HPV noch nie etwas gehört. Das kann aber auch daran gelegen haben, dass ich schon mit 19 Jahren ins Ausland gegangen bin und deshalb Informationen bei mir nicht angekommen sind. Im Nachhinein wünschte ich mir, dass HPV schon in der Schule ein Thema gewesen oder ich von Frauenärzten besser informiert worden wäre. Aber ich habe das Gefühl, dass sich da schon einiges getan hat bzw. gerade tut.“

Worauf basiert dieses Gefühl?
„Zum Beispiel darauf, dass in meinem Umfeld viele Kinder geimpft sind. Die elfjährige Tochter einer Freundin bekommt jetzt die zweite HPV-Impfung. Das finde ich ganz toll. Aber das Thema muss noch präsenter werden, auch wenn Krankheiten nichts sind, über das man gerne spricht.“

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Kleine Tochter sah ihre Mutter leiden

Sie haben eine neunjährige Tochter, die Ihre Erkrankung und Ihren Leidensweg miterlebt hat. Haben Sie sie gegen HPV impfen lassen?
„Meine Tochter hat natürlich alles mitbekommen, sie ist rundum aufgeklärt und weiß, was HPV ist. Ihre Impfungen hat sie mittlerweile auch bekommen, von meinem Lebensretter Dr. Sehouli, das war ihr wichtig.“

Für Ihre Tochter war Ihre Erkrankung und alles, was deshalb passiert ist, sicher sehr schlimm. Wie geht es ihr heute?
„Das hat bei uns beiden psychische Spuren hinterlassen. Wir haben z. B. beide ganz schlimme Verlustängste entwickelt. Deshalb sind wir auch zusammen in psychologischer Behandlung. Zusätzlich gehe ich alleine zur Therapie.“

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Ängste, Herzrasen, Depression – Belastungen für die Psyche

Was solch eine lebensbedrohliche Erkrankung mit der Psyche macht, ist sicher nicht zu unterschätzen. Möchten Sie noch etwas genauer von Ihren Beschwerden berichten?
„Ich kämpfe mit unterschiedlichen mentalen Folgen. Ich habe z. B. Platzangst, habe Angst, durch einen Tunnel zu fahren oder im Flugzeug zu sitzen. Vielleicht hängt das mit den CT- und MRT-Untersuchungen zusammen. Ich bin Asthmatikerin und hatte bei solch einer Untersuchung mal einen schlimmen Asthmaanfall, weil ich allergisch auf das Kontrastmittel reagiert habe. Zudem haben die vielen Bluttransfusionen einen Effekt auf meine Psyche gehabt. Es war einfach überwältigend alles. Außerdem kämpfe ich damit, dass ich keine weiteren Kinder bekommen kann.“

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Hatten Sie sich mehr Kinder gewünscht?
„Ich bin so dankbar und glücklich, dass ich eine gesunde Tochter habe. Aber manchmal hadere ich schon damit, dass ich kein weiteres Kind bekommen kann. Ich hatte mir immer zwei oder drei Kinder gewünscht. Das wurde mir durch die Operation natürlich auch genommen. Es ist hart, wenn dein Körper nicht mehr derselbe ist.“

Sie haben ja einige lebensverändernde Nachwirkungen erklärt – auch das belastet sicher die Psyche, oder?
„Ich konnte nicht einfach in meinen früheren Lebensstil zurückkehren. Ich bin zu 80 Prozent schwerbehindert und habe einen Behindertenausweis. Eine solch radikale Veränderung des Lebens steckt man nicht einfach so weg. Und doch habe ich ein Jahr lang verdrängt, dass es mir psychisch nicht gutging.“

Welche Beschwerden haben sie verdrängt?
„Ich hatte Angst, ich hatte Herzrasen und bin in eine leichte Depression gefallen. Ich glaube, das ist noch so ein Thema, über das nicht genug aufgeklärt wird: Was schwere Erkrankungen wie Krebs mit der psychischen Gesundheit machen. Über Instagram habe ich erst mitbekommen, wie vielen anderen Menschen es ähnlich ging. Und viele schämen sich, mir ging es ähnlich. Das sollten wir aber nicht tun und das müssen wir vor allem auch nicht. Ich appelliere an alle: Wenn ihr Hilfe braucht von außen, dann holt sie euch. Es ist so schwierig, so etwas alleine durchzustehen.“

Sie haben sich ja dann professionelle Hilfe gesucht …
„Das hilft mir – und wie erwähnt auch meiner Tochter – sehr. Ich kann mit meinen Herausforderungen und den Konsequenzen meiner Krebserkrankung jetzt viel besser umgehen. Und mich vor allem auf die Dankbarkeit dafür konzentrieren, dass ich noch lebe.“