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Erfahrungsbericht

FITBOOK-Redakteurin: „Ich wurde oft nicht ernst genommen auf meinem Weg zur Endometriose-Diagnose“

Endometriose
Endometriose ist eine der häufigsten Frauenkrankheiten. Doch oft bleibt die Erkrankung lange unentdeckt. Foto: Getty Images; FITBOOK: Collage

23. Februar 2024, 13:05 Uhr | Lesezeit: 11 Minuten

Endometriose zählt zu den häufigsten Erkrankungen im Unterleib der Frau. Oft bleibt sie lange unerkannt, da sie aufgrund des breiten Spektrums an Symptomen nicht als solche gedeutet wird, lange auch als ein Tabu-Thema galt und die Sensibilisierung der Ärzte dahingehend noch Verbesserung bedarf. Wie schwer es ist, eine solche Diagnose überhaupt gestellt zu bekommen und wie komplex sich die Behandlung gestaltet, musste FITBOOK-Redakteurin Janine Riedle auf schmerzliche Weise selbst erfahren.

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Mein Leben lang kämpfe ich schon mit starken Unterleibsschmerzen sowie Blutungen. Doch das ist noch lange nicht alles, denn nach und nach kamen immer mehr Beschwerden hinzu. Jahrelang schob ich das Thema allerdings so vor mich hin – zum Teil auch der dahingesagten Floskeln, wie „das ist normal bei jungen Frauen“ oder „da hilft nur die Pille“, von Angehörigen und Experten geschuldet. Doch heute weiß ich es besser: Meine Symptome sind ernst zu nehmen, denn ich habe mittlerweile die Diagnose Endometriose erhalten.

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Die ersten Berührungspunkte mit der Frauenkrankheit

Schon im Teenageralter musste ich feststellen, dass meine Regelblutungen anders als bei meinen Freundinnen und Klassenkameradinnen ausfielen und ich dahingehend leider nicht so Glück mit der Genetik hatte. Während sich andere eher weniger darum sorgen mussten, weiße oder helle Klamotten in ihrer roten Woche zu tragen oder schon zum wiederholten Male den Gang zur Toilette mit in der Hand versteckten Frauenartikeln wagen zu müssen, gehörte das schon von Anfang an zu meinem Alltag in der besagten Zyklusphase. Auch extreme Unregelmäßigkeiten mit teilweise wenigen Wochen Abstand zwischen den Blutungen waren für mich normal. So kam ich auch nicht um meine regelmäßigen und damals für mich besonders unangenehmen Frauenarztbesuche in Begleitung meiner Mutter herum.

Beim Arzt erhielt ich immer die Antwort, dass ich noch recht jung sei und es noch einige Jahre dauern könne, bis sich mein Zyklus eingependelt habe – so weit, so gut. Damit ich aber bis dahin nicht allzu sehr unter meinen Beschwerden leiden müsse, hat man mir schon früh versucht, die Pille zu verschreiben – und ja, die Betonung liegt auf „versuchen“. So hatte meine Mutter immer darauf bestanden, dass ich nicht bzw. so spät wie nur möglich mit diesem Medikament in Berührung komme. Doch neben der Empfehlung der Pille hatte mich die Ärztin auch damals schon darauf aufmerksam gemacht: „Wenn die Beschwerden auch noch im jungen Erwachsenenalter vorhanden sind, müsste man eine Untersuchung auf Endometriose in Betracht ziehen.“

Auch interessant: Warum ich nie wieder die Pille nehmen will

Endometriose – was ist das?

Damals konnte ich noch nicht viel mit dem Begriff anfangen, weshalb ich anfing, zu recherchieren. Doch Wörter wie Unfruchtbarkeit und gescheiterter Kinderwunsch schreckten mich schnell ab, denn mit so etwas wollte ich mich im Teenie-Alter definitiv noch nicht auseinandersetzen. Aber nach immer mehr Arztterminen, in denen ab und an mal das Wort Endometriose fiel, konnte ich mich nicht mehr länger davor drücken.

Die Frauenkrankheit beschreibt Wucherungen, die hauptsächlich an der Gebärmutterschleimhaut vorkommen. Nicht selten sind aber auch andere Bereiche wie die Gebärmutterhöhle oder auch andere Stellen im gesamten Bauchraum davon betroffen.1 Oftmals sind es nur kleine Herde, die einem Muttermal auf der Haut ähneln, aber auch in Form von auffälligen Eierstock-Zysten kann sich die Krankheit äußern. Diese lösen Entzündungsreaktionen aus, welche zu Schmerzen führen können und häufig während der Menstruation am schlimmsten sind. Bislang sind die möglichen Ursachen hierfür noch unbekannt. Die Diagnose einer Endometriose kann durch eine Bauchspiegelung erfolgen. Mehr dazu erfahren Sie bei unseren Kolleginnen von STYLEBOOK.

Die Beschwerden verschlimmerten sich weiterhin

Immerzu hoffte ich, dass die Prognose der Ärzte stimmte und die Beschwerden im jungen Erwachsenenalter abgeklungen sein würden. Leider traf es so allerdings nie ein – die Schmerzen und die Stärke der Blutungen nahmen immer mehr zu. Da ich es aber, wie bereits erwähnt, gar nicht anders während meiner Menstruation kenne, hatte ich die Beschwerden selbst nicht wirklich als auffällig eingestuft und mich von meinem Frauenarzt irgendwann doch dazu verleiten lassen, die Antibabypille einzunehmen. Hierdurch erfuhren meine Schmerzen und die starken Blutungen zwar etwas Linderung, allerdings hatte ich durch das Medikament plötzlich mit Nebenwirkungen psychischer und physischer Natur zu kämpfen.

Aus diesem Grund probierte ich mich nach Rücksprache mit meiner Ärztin quer durch den Pillen-Dschungel. Von der klassischen Form mit dem Wirkstoff Östrogen bis zur Minipille mit dem Gelbkörperhormon Gestagen war einiges mit dabei. Aber so richtig wollte meinem Empfinden nach keines der Medikamente ohne lästige Nebenwirkungen bei mir helfen. So entschloss ich mich im Frühjahr 2018 dazu, die Pille wieder abzusetzen.

Danach musste ich ernüchternd feststellen: Die Beschwerden kamen wieder zurück und obendrauf plagte mich während der Menstruation auch noch Übelkeit. Hinzu kamen auch noch Schmerzen im unteren Rücken und extreme Müdigkeit, weshalb ich teilweise aufgrund der Erschöpfung nicht einmal das Haus verlassen konnte.

Ein gesunder Lebensstil

Obwohl ich ja wusste, dass Endometriose eine mögliche Ursache für meine Symptome sein könnte, wollte ich es lange nicht wahrhaben und hielt eine solche Diagnose zu Anfang selbst noch für ausgeschlossen. Stattdessen beschloss ich, mein Leben etwas umzukrempeln. So integrierte ich wieder mehr Sport in meinen Alltag, versuchte mich, ausgewogen zu ernähren und – so gut es eben mit meinem Vollzeitstudium und zwei Jobs ging – ausreichend zu schlafen.

Vor allem durch den Sport erfuhr ich ein wenig Besserung: Ich legte meinen Fokus vor allem auf Ausdauertraining in Form von Schwimmen und Laufen. Meiner Erfahrung nach konnte ich dadurch die Schmerzen im Unterleib sowie im Rücken etwas lindern und gegen die Erschöpfung ankämpfen. Zusätzlich ließ ich mir als Ersatz für die Antibabypille 2020 die Kupferkette einsetzen, was bei mir glücklicherweise keine Nebenwirkung hervorrief.

Noch im selben Jahr zog ich dann nach Berlin, was vor allem den Beginn für mich markierte, mich ernährungstechnisch etwas umzuorientieren: Auch wenn man zu dem Zeitpunkt keine Endometriose-Diagnose gestellt hatte, probierte ich mich an der dafür empfohlenen Ernährungsweise. Das bedeutete, dass ich alle Lebensmittel reduzierte bzw. komplett aussparte, die Entzündungen im Körper begünstigen können, wie etwa Gluten, rotes Fleisch oder Zucker. Auch das ließ meine Beschwerden etwas abklingen.

Neuer Job, neue Gewohnheiten

Auch wenn ich bis dahin sehr an meiner sportlichen sowie ernährungstechnischen Routine festhielt, entschied ich mich für einen Job mit wöchentlich wechselnden Schichten. Das stellte meinen Alltag natürlich komplett auf den Kopf, die Auswirkungen davon, waren mir anfangs aber bei Weitem nicht klar. Mein Schlaf litt wegen des fehlenden Rhythmus sehr und auch ausgiebiges Kochen und Sporttreiben fielen aufgrund der wenigen Zeit oftmals aus. Nach rund einem halben Jahr machte sich dieser veränderte Alltag bemerkbar: Die Schmerzen nahmen extrem zu, meine Blutungen hielten manchmal bis zu zwei Wochen an. Die Müdigkeit verschlimmerte sich ebenfalls, weshalb ich während meiner Periode teilweise vor Erschöpfung ganze Tage durchschlafen musste. Ebenso machten mir starke morgendliche Übelkeit in Kombination mit Erbrechen das Leben schwer. Aber auch außerhalb der Menstruation machte sich mein Unterleib bemerkbar – insbesondere während des Eisprungs kam es zu schmerzhaften Zwischenblutungen.

Die Schmerzen führten mich in die Notaufnahme

Das ging sogar so weit, dass ich im Januar 2023 nur wenige Tage, nachdem meine Periode geendet hatte, mit so starken Unterleibsschmerzen konfrontiert wurde, dass weder liegen noch sitzen oder stehen für mich auszuhalten war. Zuerst begründete ich diese Symptome damit, dass ich mich in der Frühschicht befand und ich mich in dieser Woche so oder so schon immer total fertig fühlte. Doch als die Schmerzen mich auch die ganze Nacht trotz Schmerztabletten wach hielten, beschloss ich, am nächsten Morgen die Notaufnahme aufzusuchen.

Dort erhielt ich entgegen meiner Hoffnung nicht die Hilfe, die ich erwartet hatte: Man wies mich zunächst ab, da ich nach Aussage des Arztes „vor Schmerzen ja nicht vom Stuhl gefallen bin“. Und da ich es ja gar nicht anders kenne, als während des Zyklus Schmerzen zu haben, ließ ich mir unter gutem Zureden des Arztes tatsächlich meine Beschwerden kleinreden. Die Meinung war: Manche Frauen haben eben einfach vermehrt mit solchen Symptomen zu tun. Pech gehabt, sozusagen. Der besagte Arzt schätzte meine Schmerzen deshalb als „unproblematisch“ ein und verschrieb mir ein Breitband-Antibiotikum pro Forma, falls die Schmerzen auf einer bakteriellen Reaktion beruhten – ich fühlte mich überhaupt nicht ernst genommen.

Nachdem ich aber in der Apotheke, die sich auf dem Gelände des Krankenhauses befand, vor Schmerzen zusammenbrach, nahm man mich nach einem Anruf dann doch noch stationär auf. Aber erst einmal in meinem Krankenzimmer angekommen, fing es damit an, dass man mir klarmachen wollte, dass die Schmerzen von meiner Kupferkette kommen können und man diese nun ziehen könnte – eine hundertprozentige Sicherheit konnte man mir jedoch nicht geben, dass dies der Ursprung des Problems war. Da die Aussagen mir sehr vage erschienen und ich rund 400 Euro für das Einsetzen der Kupferkette bezahlt hatte, bestand ich darauf, das Ganze anders anzugehen.

Eine Bauchspiegelung kam für die Ärzte erstmal nicht infrage

Ganze fünf Tage verbrachte ich im Krankenhaus damit, vier verschiedene Antibiotika verabreicht zu bekommen und mit Schmerzmittel vollgepumpt zu werden. Man entließ mich mit einem Brief an meine Frauenärztin, mit der Bitte, sich meiner anzunehmen und mich weiter zu therapieren. Wenige Tage später stellte ich mich mit meinem Zettelchen bei ihr vor – als sie jedoch las, was man im Krankenhaus „unternommen“ hatte, staunte sie nicht schlecht. „Warum hat man Ihnen so viel Antibiotika gegeben? Das macht doch gar keinen Sinn! Und warum hat man nicht gleich eine Bauchspiegelung gemacht, wenn Sie schon einmal dort waren, um eventuelle eine Endometriose als Diagnose zu stellen?“ Fragen über Fragen, die ich selbst nicht beantworten konnte. Da meine Antibiotika-Einnahme noch weitere Tage erfolgen musste, riet mir meine Ärztin erst einmal ein bis zwei Zyklen abzuwarten und zu sehen, ob die Beschwerden wieder eintreffen.

Zwar kamen die Unterleibsschmerzen nicht so extrem zurück, wie an dem Tag, an dem ich die Notaufnahme aufsuchte, jedoch waren sie immer noch vorhanden und besonders die Erschöpfung gewann die Oberhand und steuerte während meiner Periode meinen Alltag. Trotzdem erhielt ich nach wie vor keine Bauchspiegelung, anhand derer man eine Diagnose von Endometriose stellen kann.

Die Diagnose bei meiner Mutter war entscheidend

Monate vor meinem Krankenhausaufenthalt wurden bei meiner Mutter Tumore an der Gebärmutter entdeckt, die sich glücklicherweise als gutartig herausstellten – auch unter dem Begriff Myome bekannt. Nachdem man diese operativ bei ihr entfernt hatte, kamen diese aber immer wieder zurück. Deshalb fällte man die Entscheidung, dass es besser wäre, ihre gesamte Gebärmutter zu entfernen, um das Risiko für Gebärmutterkrebs zu eliminieren. Nach diesem Eingriff suchte der Arzt das Gespräch mit meiner Mutter und erklärte ihr, dass alles erfolgreich verlief, allerdings ihre gesamte Gebärmutter von Endometriose-Herden übersät war. „Sagen Sie Ihrer Tochter, dass Sie das Ihrem Arzt erzählen soll. Oftmals gibt man die Endometriose eine Generation weiter.“

Gesagt, getan: Endlich erhielt ich von meiner Frauenärztin die Überweisung für die Bauchspiegelung in einem ambulanten gynäkologischen OP-Zentrum. Der Eingriff fand fünf Monate nach meiner Horror-Krankenhauserfahrung statt, wobei sich herausstellte: An meiner Gebärmutter befanden sich tatsächlich Endometriose-Herde. „Die äußerlichen Herde haben wir entfernt. Jedoch kann es sein, dass auch welche in der Gebärmutterwand sitzen, die man nicht sehen und entfernen kann. Die können auch Schmerzen verursachen“, erklärte mir der Arzt nach der OP.

Bis heute fehlt mir noch eine richtige Behandlung

Seitdem die Diagnose gestellt wurde, ist allerdings nicht viel passiert, so befinde ich mich immer noch in einer Art „Findungsphase“. Nachdem ich auch meinen Hormonspiegel und meine Blutwerte beim Endokrinologen checken ließ, wurde mir wärmstens ans Herz gelegt, die Pille einzunehmen. Man sagte mir, dass die Endometriose-Herde sonst definitiv zurückkommen würden und dass die Wucherungen auch weitere Organe „verkleben“ könnten. Eine auf Endometriose spezialisierte Frauenärztin sah es dagegen etwas gelassener: Sie vertrat die Meinung, dass ich die Pille nicht unbedingt benötigte und dass die Wucherungen ihrer Ansicht nach nicht zurückkommen würden, da meine Periode ja größtenteils regelmäßig einsetzte.

Bis heute bin ich nach meiner Diagnose noch immer unentschlossen, wie ich die Endometriose angehen soll, da die Emfpehlungen der Ärzte weit auseinandergehen. Weil ich nicht die beste Erfahrung mit der Anitbabypille gemacht habe, möchte ich diese gerne umgehen. Außerdem fühle ich mich immer noch unaufgeklärt: Jeder betont, dass die Pille mit ihren Nebenwirkungen das kleinere Übel sein soll, jedoch möchte ich jegliche Beschwerden so gering wie nur möglich halten. Weitere Vorschläge werden mir nicht gegeben. Da ich zudem bereits gute Erfahrungen mit regelmäßigem Sport und einer bewussten Ernährung gemacht habe, versuche ich mich momentan daran. Auch Erfahrungsberichte, dass die Beschwerden damit abklingen und der Kinderwunsch nicht darunter leidet, geben mir Hoffnung. Zusätzlich arbeite ich nun auch nicht mehr in Schichten und kann langsam, aber stetig wieder zu einer Routine zurückfinden. Und wer weiß – vielleicht ist das die Lösung meiner Probleme.

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Meine Empfehlung: Hartnäckig bleiben

Ich wurde oft nicht ernst genommen auf meinem Weg zur Endometriose-Diagnose, weshalb ich jeder Frau mit ähnlichen Symptomen empfehle: Sie sollte sich auf keinen Fall entmutigen lassen und stets beim Arzt nachhaken. Oft wird die Endometriose noch als Frauenkrankheit unterschätzt und teilweise auch nicht wirklich ernst genommen.

Quelle

Themen Endometriose Frauengesundheit Krankheiten Krankheiten A bis Z

Quellen

  1. Universitätsspital Zürich. Endometriose. (aufgerufen am 21.02.2024) ↩︎
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