15. Februar 2025, 8:23 Uhr | Lesezeit: 7 Minuten
Am 6. März 2022 blickt Anny Gertz ihrem neugeborenen Sohn Arian zum ersten Mal in die Augen und spürt instinktiv, dass etwas nicht stimmt. Doch ihre Sorgen werden zunächst zerstreut. Wochen später folgt die erschütternde Diagnose: Arian leidet an Augenkrebs.
Augenkrebs – auch unter dem medizinischen Namen „Retinoblastom“ bekannt – ist eine seltene Erkrankung der Netzhaut. Sie kommt fast ausschließlich im Kindesalter vor und kann eins oder beide Augen betreffen. Auch Arian hatte den bösartigen Tumor in beiden Augen. FITBOOK-Autorin Julia Freiberger sprach mit Arians Mutter, Anny Gertz, und erzählt die bewegende Geschichte des kleinen Kämpfers, der mit unglaublicher Stärke gegen den Krebs antritt – und damit anderen betroffenen Familien Mut macht.
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Übersicht
Was ist Augenkrebs?
Ein Retinoblastom ist eine Krebserkrankung der Netzhaut – also des Bereichs im hinteren Teil des Auges, der Licht aufnimmt und verarbeitet. Die Erkrankung kann sowohl ein Auge als auch beide Augen betreffen. Bei ungefähr 60 Prozent der Fälle ist nur ein Auge betroffen – was dann als einseitiges oder unilaterales Retinoblastom bezeichnet wird. Befindet sich der Tumor jedoch auf beiden Augen (was bei etwa 40 Prozent der betroffenen Kinder der Fall ist), spricht man von einem bilateralem Retinoblastom.
Das Tückische an den Tumoren ist, dass sie besonders schnell wachsen und entweder an einer einzelnen Stelle im Auge auftreten können oder in mehreren. Zudem besteht die Gefahr, dass sich der Krebs innerhalb des Augapfels sowie entlang des Sehnervs in das Zentralnervensystem ausbreitet.1
Häufigkeit vom Augenkrebs
Obwohl das Retinoblastom in Deutschland eher zu den seltenen Tumorerkrankungen zählt, ist er der häufigste Augentumor im Kindesalter. Mit rund 60 neuen Diagnosen pro Jahr tritt die Erkrankung statistisch bei etwa einem von 18.000 bis 20.000 Kindern auf. Dabei sind Jungen und Mädchen gleich betroffen. Ungefähr 80 Prozent der erkrankten Kinder sind jünger als vier Jahre.2 Oft wird die Diagnose bereits im ersten Lebensjahr gestellt – so, wie es bei Arian der Fall war.
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Unterstützung für den kleinen kranken Arian
Die Diagnose Augenkrebs war für Arians Familie ein Schock, wie BILD berichtete. Doch anstatt ihn in Watte zu packen, entschied sich seine Mutter dafür, ihm ein möglichst normales Leben zu ermöglichen.
Jährlich erkranken weltweit rund 120.000 Kinder an Augenkrebs. In Deutschland setzt sich die Kinder Augen Krebs Stiftung (KAKS) dafür ein, dass ein flächendeckendes Augenscreening in die U-Untersuchungen aufgenommen wird.3 Eine frühzeitige Diagnose ist entscheidend, um lebensrettende Behandlungen rechtzeitig einzuleiten und betroffenen Kindern eine bessere Prognose zu ermöglichen. Unterstützt wird die Stiftung dabei von der BILD-Hilfsorganisation Ein Herz für Kinder, die sich sowohl für betroffene Familien als auch für die Aufklärung über Retinoblastome engagiert.
Kleiner kuscheliger Helfer
Auch Arian und seine Familie fanden Unterstützung bei der KAKS. Ein besonderes Geschenk der Stiftung wurde für ihn zu einem wertvollen Begleiter: der kleine Elefant Elli, ein Kuscheltier mit herausnehmbarem Auge. Er half Arian spielerisch zu verstehen, dass sein Schicksal nichts Ungewöhnliches ist.
Heute ist Arian ein fröhlicher, mutiger Junge, der offen mit seiner Erkrankung umgeht – und mit Elli an seiner Seite. Im Interview erzählt seine Mutter, wie sie ihm die Krankheit erklärt, wie Arian damit umgeht und welche Botschaft sie anderen Eltern mitgeben möchte.
FITBOOK-Interview mit Arians Mutter
FITBOOK: Wie erklärt man einem kleinen Kind, dass es krank ist?
Anny Gertz: „Arian ist noch zu klein, um zu verstehen, dass er Krebs hat. Aber seine Schwester hat alles bewusst miterlebt, und für uns war es immer wichtig, offen und ehrlich darüber zu sprechen. Wir erklären, was Krebs ist, was passieren kann und warum Arian so oft ins Krankenhaus muss. Auch größere Entscheidungen, wie die Entfernung seines Auges, haben wir transparent gemacht. Ich dokumentiere alles genau – wenn Arian später Fragen hat, kann ich ihm Berichte zeigen, alles vorlesen und erklären. Es gibt für uns keine Geheimnisse, sondern nur offene Kommunikation.“
Ein normales Leben trotz Augenkrebs
Wie geht Arian mit seiner Erkrankung um? Versteht er, was mit ihm passiert?
„Ihm geht es sehr gut, er hat keinerlei Einschränkungen. Wir behandeln ihn nicht anders als andere Kinder – er darf rennen, klettern, Fußball spielen. Es wäre schlimmer, ihn in Watte zu packen und ihn so zu verunsichern. Mittlerweile versteht er, dass er ein Glasauge hat. Wenn man ihn fragt, zeigt er darauf oder sagt: ‚Ich habe doch nur ein Auge.‘ Den tieferen Hintergrund begreift er vermutlich noch nicht, aber er wächst damit auf, als wäre es das Normalste der Welt.“
Gab es einen Moment, in dem Sie dachten: Er ist stärker, als ich es mir je hätte vorstellen können?
„Arian ist für uns ein Wunder. Seit seiner Geburt ist er mit Ärzten und Krankenhäusern in Kontakt, was selbst für uns Erwachsene oft unangenehm ist. Doch er geht mit unglaublicher Stärke und Freude an die Sache heran. Er freut sich auf die Ärzte, die Krankenschwestern, die Untersuchungen, weil alle so liebevoll mit ihm umgehen. Er sagt selbstbewusst: ‚Ich gehe ins Krankenhaus, weil mir dort geholfen wird.‘ Er spürt, dass die Kontrollen wichtig sind, damit er ein ganz normales Leben führen kann. Diese Angstfreiheit und Offenheit berühren uns zutiefst.“
„Sein Mut und sein Lächeln geben uns Kraft.“
Gab es eine besondere Situation, in der Arian Sie emotional tief bewegt hat?
„Er beeindruckt uns immer wieder mit seiner positiven Art. Trotz allem, was er durchgemacht hat, geht er offen und herzlich auf andere Menschen zu. Er sieht in allem das Gute – das ist unglaublich bewegend. Sein Lächeln, sein Mut, sein Vertrauen ins Leben geben uns selbst Kraft.“
Wie geht es Arian heute?
„Sehr gut! Er ist ein glücklicher, aktiver Junge. Wir tun alles dafür, dass er sich nicht anders fühlt als andere Kinder. Er wächst völlig normal auf, ohne besondere Einschränkungen oder Ängste.“
„Er sieht in Elli eine Art Seelenverwandten.“
Was hat Arian gedacht, als er zum ersten Mal von dem Elefanten erfahren hat?
„Als er zehn Wochen alt war, hat er das natürlich noch nicht bewusst wahrgenommen. Aber später, als wir ihm zeigten, dass man bei Elli, dem Elefanten, das Auge herausnehmen kann – genau wie bei ihm –, war er fasziniert. Elli ist immer an seiner Seite, und wenn er mit ihr spielt, muss das Auge grundsätzlich draußen sein. Ich glaube, er sieht in Elli eine Art Seelenverwandten. Das Stofftier ist eine wunderbare Möglichkeit, ihm und anderen Kindern mit einem ähnlichen Schicksal Mut zu machen.“
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Wie betroffene Familien neue Stärke finden
Welche Botschaft möchten Sie anderen Eltern mitgeben, die gerade eine ähnliche Diagnose für ihr Kind erhalten haben?
„Wenn man diese Diagnose bekommt, stürzt man in eine andere Welt. Die vertraute Normalität scheint zu verschwinden, und alles wirkt dunkel und hoffnungslos. Aber man ist nicht allein. Der Zusammenhalt mit anderen betroffenen Familien, wie in der Kinder-Augen-Krebs-Stiftung, gibt unglaublich viel Kraft. Wichtig ist, offen mit der Situation umzugehen – es gibt nichts, wofür man sich schämen muss. Trauer, Wut, Frust – all das darf sein. Aber diese neue Welt, in die man eintaucht, kann trotzdem wunderschön sein. Man beginnt, das Leben aus einer anderen Perspektive zu sehen, wird dankbarer für jeden Moment. Es ist schwer, ja, aber es gibt ein Licht am Ende des Tunnels.“
