23. September 2022, 15:19 Uhr | Lesezeit: 3 Minuten
Sophia Thomalla offenbarte, dass sie einen seltenen Gendefekt hat und aufgrund dessen unter der Krankheit venöse Malformation leidet. Was das genau bedeutet und warum sie sich entschlossen hat, damit an die Öffentlichkeit zu gehen.
Sophia Thomalla gibt für gewöhnlich eher wenig Persönliches preis, schon gar nicht auf Social Media. Doch jetzt nutzte sie Instagram, um sich mit einer ganz persönlichen Botschaft an ihre Fans zu wenden. Sie sprach über ein gesundheitliches Leiden, dass sie seit der Kindheit begleitet und zu dem sie öffentlich bisher geschwiegen hatte. Sophia Thomalla leidet an venöser Malformation, ausgelöst durch einen sehr seltenen Gendefekt.
Übersicht
Sophia Thomalla hat unheilbare Krankheit
„Ich leide seit meiner Geburt an einer venösen Malformation. Das ist eine Gefäßmissbildung und ein sehr, sehr seltener Gendefekt. Die Ärzte können sich bis heute nicht richtig erklären, woher der kommt“, erzählte Sophia Thomalla offen in einer Reihe von Instagram-Stories. Weiter offenbarte sie: „Das bedeutet, dass ich in meinem Leben schon unzählige Operationen hinter mir habe – seit dem Kleinkindalter bis jetzt.“
Nächste Operation steht an
„Die Krankheit ist nicht heilbar. In über 90 Prozent ist sie nicht heilbar“, klärte die 32-Jährige weiter über venöse Malformation auf. Sie und andere Betroffene müssten daher damit leben und umgehen. Grundsätzlich gehe es ihr aber gut und ihre Botschaft solle deshalb auch kein Gejammer sein, betonte die Moderatorin. Sie sei im Alltag nicht großartig eingeschränkt, müsse nur jährlich zur ärztlichen Kontrolle. Dabei wurde jetzt offenbar festgestellt, dass ein weiterer Eingriff nötig ist, denn Thomalla verriet: „Die nächste OP steht bei mir auch schon an. Mein rechter Unterarm ist befallen.“
Auch interessant: Energydrinks können den Blutgefäßen schaden
Was ist eine venöse Malformation?
In Deutschland sind etwa 300.000 wie Sophia Thomalla von einer angeborenen venösen Malformation betroffen. Diese Erkrankung gehört zu den Gefäßanomalien, jedoch einer sehr seltenen. Erkrankte Personen haben an betroffenen Stellen im Körper keine funktionsfähigen Venenklappen, wodurch der Blutfluss nicht zielgerichtet ist. Das führt zu einem Blutstau und siphonartig erweiterten, dünnwandigen Venen. Das kann wiederum wiederkehrende schmerzhafte Venenentzündungen bis hin zu Gefäßthrombosen verursachen, die die Funktion der betroffenen Körperregion einschränken und mitunter lange andauern.
Auch interessant: 4 Übungen, die Dauersitzer unbedingt machen sollten
Der Grund, warum Sophia Thomalla ihre Krankheit öffentlich macht
Sophia Thomalla entschloss sich, ihre Erkrankung mit ihren Fans zu teilen, um auf das Schicksal einer anderen Betroffenen Person aufmerksam zu machen, von dem ihr behandelnder Arzt in Hamburg erzählt habe. Es handele sich um ein russisches Mädchen, das bisher in Russland in Behandlung war, jetzt aber dringend nach Deutschland kommen müsse, um weiter versorgt zu werden. Denn bei ihr sei das Leiden so schlimm, dass sie innere Blutungen bekommen und man ihr in ihrem Heimatland nicht mehr helfen könne.
Tatsächlich, so klärt Thomalla weiter auf, gebe es nicht viele Spezialisten für die Gefäßmissbildung: „Es handelt sich um lange Operationen, die mikroskopisch und kompliziert sind. Außerdem gibt es keine gute Vergütung für die Ärzte. Deshalb gibt es nur wenige Ärzte die diese Behandlung machen.“ Einer davon ist ein Professor in Hamburg, bei dem auch die Moderatorin schon seit ihrer Kindheit in Behandlung ist.
In ihrer Story postete Sophia Thomalla auch ein Spendenkonto für alle Follower, die helfen wollen, dem Mädchen aus Russland eine womöglich lebensrettende Operation in Deutschland zu ermöglichen.
Nach Brustkrebs-Rückfall Shannen Doherty hat jetzt auch Krebs in den Knochen: „Ich möchte nicht sterben“
Betroffene Mutter erzählt Das Leben mit Kinderdemenz: „Unsere Welt brach zusammen“
Auch Veitstanz genannt Chorea Huntington – Symptome der seltenen Erkrankung des Gehirns
Quelle
- 1. Die Deutschen Universitätsklinika. Jeder Schritt wurde zur Tortur. (aufgerufen am 23.9.2022)
